Korte beschrijving/Annotatie

Persoonlijk non-fictieverslag in briefvorm over Carmen Sandbergen, die leefde met de ernstige stofwisselingsziekte Zellweger en zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen had. Haar ouders begonnen kort na haar geboorte brieven aan haar te schrijven, eerst met het idee dat zij die later zou kunnen lezen, en zetten dat voort toen duidelijk werd dat dit niet mogelijk zou zijn. De tekst beschrijft ruim tien jaar van intensieve zorg, de medische prognoses rond haar levensverwachting en de impact van haar aandoening op haar lichaam en ontwikkeling.

Tekst achterflap

Carmen Sandbergen (20/11/2013 – 14/2/2024) leed aan de ernstige stof- wisselingsziekte Zellweger. Ze was ZEVMB, Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt: ze was blind, hoorde slecht, kon niet praten, lopen of kruipen en had het verstandelijke niveau van een baby van enkele maanden.Bovendien tastte de ziekte haar organen aan doordat ze zichzelf langzaam vergiftigde. Toen de diagnose gesteld werd, 7 weken na haar geboorte, was haar levensverwachting maximaal twee jaar. Later werd dat vijf jaar. Uiteindelijk werd ze ruim tien.Toen haar ouders Andor en Bettina direct na de bevalling te horen kregen dat hun dochtertje ziek was, zijn ze brievenaan haar gaan schrijven. De bedoeling was dat ze als ze ouder was, kon lezen hoe het haar en haar ouders is vergaan de eerste jaren van haar leven. Toen het verpletterende nieuws kwam dat ze daar nimmertoe in staat zou zijn, besloten ze toch door te gaan met schrijven. Het resultaat is een uniek, openhartig, liefdevol en hartverscheurend verslag van ruim tien jaar 24/7 intensieve zorg en 24/7 intense liefde.‘Andor en Bettina zijn waanzinnig sterk, Carmen kon zich geen betere ouders wensen’ – Meyke Jordans, Emma Kinderziekenhuis

Beschrijving

Carmen Sandbergen (20/11/2013 – 14/2/2024) leed aan de ernstige stof- wisselingsziekte Zellweger. Ze was ZEVMB, Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt: ze was blind, hoorde slecht, kon niet praten, lopen of kruipen en had het verstandelijke niveau van een baby van enkele maanden.Bovendien tastte de ziekte haar organen aan doordat ze zichzelf langzaam vergiftigde. Toen de diagnose gesteld werd, 7 weken na haar geboorte, was haar levensverwachting maximaal twee jaar. Later werd dat vijf jaar. Uiteindelijk werd ze ruim tien.Toen haar ouders Andor en Bettina direct na de bevalling te horen kregen dat hun dochtertje ziek was, zijn ze brievenaan haar gaan schrijven. De bedoeling was dat ze als ze ouder was, kon lezen hoe het haar en haar ouders is vergaan de eerste jaren van haar leven. Toen het verpletterende nieuws kwam dat ze daar nimmertoe in staat zou zijn, besloten ze toch door te gaan met schrijven. Het resultaat is een uniek, openhartig, liefdevol en hartverscheurend verslag van ruim tien jaar 24/7 intensieve zorg en 24/7 intense liefde.‘Andor en Bettina zijn waanzinnig sterk, Carmen kon zich geen betere ouders wensen’ – Meyke Jordans, Emma Kinderziekenhuis

Details